ｄｉａｒｙ

惨め

2017-07-02T11:03:01+00:00

そんな気持ちです。

そわそわとした一日でした。

連絡が来るかもしれない、と。

幸薄いのは誰に似たのかしら。

具合が悪いと会いたくなります。

声が聞きたくなります。

まだまだ弱い自分がいるようです。

今日は朝から貧血が酷く、熱も高い...。

相変わらず、口内炎は治らないし。

ご飯もまともに食べれない。

連絡したら、なんて言うのかな。

過去の連絡と写真を見返す毎日です。

その時間が、今、一番幸せです。

辛い毎日の中で、唯一の希望。

原因不明

2017-07-02T03:02:56+00:00

ブログを始めて、こんなにも沢山の方が

原因不明の症状と闘っていることを知りました。

私だけじゃない。

勝手に心強くなります（笑）

かかりつけの、神経内科医も、

痙攣や痛みは原因不明な事が多いって言っていたなぁ...。

でも、精神病と言われると苦しい。

偏見ではなく。

この苦しさは、今まで酷い言葉を吐いてきた医者がいるから。

心は元気なはずなのになぁ(-_-;)

元気だった頃の自分を忘れてしまいそうです。

原因不明で突然悪くなったんだから、

突然良くなる事もあるかもしれない！

どこまでも、前向きに生きるしかないようです。

ヘルプマーク

2017-07-01T10:48:01+00:00

Facebookに載せたものを、こちらにも。

ヘルプマーク・カードの話です。

数年前、地下鉄で倒れました。

そのとき、

線路から身体を離してくれた人、

上着を枕にしてくれた人、

団扇で扇いでくれた人、

看護師ですと意識を確認してくれた人、

救護室まで運んでくれた駅員さん...。

沢山の方に助けて頂き、今でも感謝しています。

でも...数年前、このマークを持っていたら、

私は席を譲って貰えたかもしれない。

発作を未然に防げたかもしれない。

そして、倒れたときに正しい対処をして貰えたかもしれない。

あの日以来、

一人で出掛けることは避けていました。

しかし、先日ひとり旅をしました。

このマークがあったからです。

世の中には、助けを必要にしている人が沢山います。

そして、予防の為に、正しい助けを示す為に、このマークがあるのだと思います。

そして、

誰もが不自由ない生活を送れるように、

誰もが楽しい時間を過ごせるように、と生まれた物とも思います。

ヘルプマークから、

優しい心が広がりますように。

URL: youtu.be

死んでもいい

2017-07-01T10:07:51+00:00

祖父がそう言いました。

一昨年、脳出血で倒れ、右麻痺。

体調も安定しない日々。

むかしから口数少なく、まさに九州男児という感じの祖父ですが、

大好きなお酒と運転が生活からなくなり、余計に塞ぎこんでいる気もします。

今日は、熱中症で危ない状態なのに、病院に行かないと駄々をこねられ...

無理くり家族で連れて行きました。

私は、どうも気に入られず、

妹との態度は大違い...

私の説得は効果がありませんでした。

死んでもいいの？

という言葉に

死んでもいいと言われた。

そりゃあ、大好きな事も出来ず、

不自由な毎日は辛い。

一番、いちばん私が分かるよ。

病院の辛さも、点滴の痛さも。

私だって、死んだ方がいいと思った時期だってあった。

大好きな音楽が出来なくなったとき。

病気で進学を諦めたとき。

大好きな人に裏切られたとき。

でも、死ななかった。

死ねなかった。

だって、死が恐いから。

私には、まだ希望がある。

まだ、死ねない理由がある。

孫のウェディングドレス姿、見たくない？

可愛い曾孫の顔、見たくない？

だって、私、まだ諦めてないから。

周りには結婚も出産もしない！なんて堅い女性を演じているけれど、

本当は、誰よりも願っている。

病気でも、結婚したい。

子どもを抱きたい。

ね、だから一緒に生きよう。

生きている意味なんて、

死ぬまで分からないんだから。

今は、ただ生きよう。

こんな日々が

2017-06-30T12:43:59+00:00

今日も発熱。

しかし、用事があったので出掛けなければならない...。

ナイスタイミングで友人から昼食に誘われて、ついでに連れて行って貰いました( ；∀；)

本当に助かりました( ；∀；)

もつべきものは友！（笑）

しかも、食べたい物はうどん！

流動食生活の私には有り難や( ；∀；)

久しぶりに街中を歩いたので、疲れましたが、沢山話が出来て楽しかった〜☻

こんな日々が、

毎日、ずっと続いたらいいな。

そんなことを思う帰り道でした。

少しでも永く.｡oO

食べれるもの

2017-06-29T23:36:34+00:00

今は、食べれるものを！

といろんな人から言われます。

今朝は、大好きないちごのヨーグルト♡

祖母が焼いてくれるウインナー！

こだわりの焼き方をしているので、美味しいのです(*´-`)

少しずつお肉や油物も食べれるようになりたいな！

その前に、口内炎を治さねば( ；∀；)

歯磨きが一番辛い時間です(;o;)

いやんなるね

2017-06-29T05:12:37+00:00

また発熱です...。

最近ずっとだなぁ...(-_-;)

とにかく、ビタミンを取らないと！

と思ってミックスジュースを♡

しまった、オレンジとレモンが口内炎に沁みる／(^o^)＼

ドMかもしれません、私...（笑）

久しぶりに加藤ミリヤを聞きながら休みます♪

青春だわ〜(年増)

昨夜は

2017-06-29T01:23:35+00:00

昨夜は痛みが爆発しました。

叫びました。

しかも、いつもは短時間なのに

昨夜は痛みが長くてながくて...。

ピンチヒッターの薬を飲んで、何とか眠りました。

いつもなら食べれる煮麺も、全く受け付けず...。

今朝は、空腹で目覚めました。

痛みで硬直して布団に潜っていたからか、

首を寝違えてしまい、それも痛い( ；∀；)

何より、口内炎が酷くなり、口の中がデンジャラス／(^o^)＼

凄くお腹が空いているのに、

流動食です...(つД`)ノ

朝、親戚の不幸ごとでバタバタしていた親の代わりに、妹を学校まで送ったのですが、

帰りに、食べたかったミスドのドーナツ、諦めました( ；∀；)

ポンデ...

早く体調を整えて、ミスドに行くぞ（笑）

お中元

2017-06-28T10:20:26+00:00

母が職場のお中元で、

沢山のウェルチを戴いたそうで♪

今日イチ嬉しい･:*+.\(( °ω° ))/.:+

ウェルチが大好きなので、この時期は宅配便をワクワク開きます♡

熱も下がったようで、

早速、オレンジジュース♡

ビタミン、ビタミン♪

相変わらず、左関節が激しく痛んでいますが、ビタミンで良くなるかな？( ˘ω˘ )

今日は、湿布を貼ってみます。

うん、イイカンジだ！

しかし、オレンジジュースは口内炎に沁み

る...( ；∀；)

また

2017-06-28T04:24:43+00:00

また発熱しました...。

あの金属音の耳鳴りも...(/ _ ; )

今日は、すんなりと二度寝が出来たので、

調子が良いのかと思いきや（汗）

冷えピタとエアコンの冷たさが

心地いいです。

昨日の疲れが出たかな？

ゆっくり休みます。

葛藤中

2017-06-27T08:37:46+00:00

葛藤しています。

眠気と...( ；∀；)

今、眠ったら夜眠れない( ；∀；)

痛み止めを飲んだら間違いなく寝る（笑）

しかし、痛い(´；Д；`)

いろんなものと葛藤中...（笑）

今日は、うどん一人前も食べれて

おやつには、念願のピザポテトを♡

胃の調子もいいみたいで♪

食欲とも葛藤中です／(^o^)＼

あぁ、やっぱり眠たいので寝よう( ˘ω˘ )

久しぶりに

2017-06-27T06:46:42+00:00

久しぶりに、病院以外で出掛けて来ました。

免許のない祖母の、買い物のお手伝い☻

久しぶりのメイクに心も浮かれます(*´-`)

デパートで、口紅のテスターしちゃった（笑）

正直、体調はまずまずで、

途中から痛みも出て来ましたが、

やっぱり久々の外出が楽しかった♡

美味しいおうどんも食べれて、元気が出た！

今からは、身体を休めるぞ〜！

メイク落とさなきゃ...(ﾉД`)

やっと

2017-06-26T19:46:09+00:00

先ほどまで眠っていたのですが、

やっと身体が動くようになりました。

ピンチヒッターの薬と吐き気どめが

効いてくれてよかった。

左半身を触ると、

キーンという金属音の耳鳴りが。

気が狂いそうでした。

今は違和感くらいなので、何とか耐えられそうです。

痛みも酷く、不安でした。

今、怠くも起きていられるのが

不思議なくらいです。

もう少し眠ります。

辛いな

発熱

2017-06-26T01:36:55+00:00

身体が怠くて、暑いなと思ったら

どんどん上がる体温(;_;)

病院で風邪をもらってきたかな？

胃もムカムカするので、胃腸風邪？

久しぶりに生クリームを食べたからかな(^^;)

とりあえず、冷えピタとアイスノンで冷却！

少し眠りたいなぁ...

結局...

2017-06-25T22:14:31+00:00

食べちゃいました(´・ω・｀)

と言うのも、

熟していたので、手で皮が剥けたから（笑）

何とも原始的です(^^;)

そのあとは、早めの朝ごはんで煮麺を。

今日は、何となく気分がいいような...！

妹を駅まで送ってこようかな☻

感謝

2017-06-25T16:37:45+00:00

先々月まで一人暮らしでした。

体調が悪いとき、

薬を飲みたいのに動けない。

お腹が空いたのに、買い物に行けない。

一人で病院に行けない。

今は、実家暮らしなので、

不自由なことは手伝って貰います。

有難い。

まぁ、体調が悪くなくても

果物切って♡

とか甘えますけどね（笑）

料理は苦手ではないのですが、

果物を切ることだけは苦手( ´_ゝ`)

今も、目の前にある桃が食べたいのですが...

食欲と葛藤中です（笑）

今日は我慢して、明日誰かに切って貰おうかな...( ；∀；)

痛み

2017-06-25T01:48:46+00:00

今日は、エアコン工事で人が入るので

もう一眠りも、ほんの少しでしたヽ(´o｀；

朝ごはんは、今日も煮麺。

食べれる物が見つかれば、暫くリピートします（笑）

昨日、受診した病院の主治医の話。

私は、痛みの関係で、

抗うつ剤を服用しているので、

医師によっては、ろくに話も聞いて貰えず

精神病だと帰されることも多いです。

先日受診した整形外科では、

痛みに弱いんだね〜（笑）

と笑われる始末...。

ドクターショッピングにも間違えられる。

だから、私は病院嫌いになりました。

検査に至っては、大嫌い（笑）

昨日の受診も、正直憂鬱でした。

また精神病って言われるんだろうなぁ。

って（笑）

しかし、

物腰柔らかな医師で驚きました。

痛みは、人に理解して貰えない。

医者でも、親でも。

だから辛い。

と言われました。

私のもどかしさを代弁してくださる様でした。

患者に寄り添える医師や看護師には

本当に尊敬します。

今日も痛みと闘いながら、

少しでもいい日にしていきたいな。

検査

2017-06-24T20:12:38+00:00

昨日は、検査を受けて来ました。

触診は異常なし！

血液検査の結果待ちです。

膠原病を調べる項目ですが、

多分異常なしだと思います。

帰り道に妹と、

「病気が分かることと、分からないこと、

どちらが辛い？」

という話をしました。

分からない方が辛いという意見の私たち。

でも、病気を発見しても、

治療が出来るかは分からない。

今の生活は、続けられないかもしれない。

知らぬが仏とは、こういうことかもしれません。

私は、何でも白黒付けたい性格なので、

病名が分からない事にストレスを感じます。

人それぞれ。

私も、しっかり向き合える様に

上手に付き合える様になりたいです。

久しぶりに外出して疲れたのか、

夕方から先ほどまでぐっすりでした。

今日は、雨で外はまだ真っ暗なので、

もう一眠りしようかな。

おやすみなさい。

朝ごはん

2017-06-23T21:51:52+00:00

昨日、殆ど食べることが出来なかったせいか

朝から急に煮麺が食べたくなりました。

朝ごはんに母が作ってくれたのですが、

お味噌と出汁の優しい味が身に染みました。

あったかかったぁ。

痛みで眠れない事は辛いけれど、

温かな朝ごはんは嬉しい。

今日も、頑張ろう。

今日は、頑張ろう。

明日は

2017-06-23T16:00:40+00:00

明日は検査です。

小林麻央さんのことについては、また綴りたいです。

落ち着いてから

涙が止まってから

今は、言葉が出てこないから。

明日、ついて来てくれる妹から言われました。

「麻央さんも頑張ったんだから、

お姉ちゃんも検査、頑張ろう。」

私も強く生きなければ。

羨ましい

2017-06-23T00:07:25+00:00

眠れはしなかったけれど、痛みは酷くなく

久しぶりに穏やかな日です。

朝、妹を駅まで送ってきました。

久しぶりの青空と太陽☀︎

こんな日は、

自由に動ける人が羨ましくなります。

何かに制限される事で、心も狭くなってしまう気がします。

なるだけ、穏やかに生きていけるよう

病気と上手に付き合える自分になりたいなぁ。

考え込む前に寝ちゃおう(´Д` )

桃

2017-06-22T15:04:24+00:00

ご近所さんのお宅で生った桃を頂きました🍑

市販のものより小ぶりでしたが、

甘くて美味しかったです(｀・ω・´)

昨日は痛みで全く眠れず、ピンチヒッターの薬も効かず...

でも、あまーい桃を食べたあと、眠れました。

甘さに癒されたのかな？

ちょっと高いけれど、今度買ってこよう🍑

今週の土曜日に検査になりました。

妹がついて来てくれるらしい( ;∀;)

一人は不安なので有り難い...

（というか、恐くてブッチする笑）

しかし、憂鬱...(笑)

恐いもの

2017-06-21T18:34:49+00:00

痛みで眠れないので、薬が効くまで書きかき...( ..)φ

「恐いもの」

暗闇

ホラー映像

災害

ドロボウ

事故

人混み

携帯を落とすこと

あ、通信規制(笑)

扇風機の羽

虫

おばけ

狭いところ

コーヒー作ったのに牛乳がない

痛み

検査

ただのビビりなんです

明日から、FLOWER FLOWERの初ワンマン

YUIが大好きなのです

いつか、ライブ行きたいな

おやすみなさい

愛の夢「おお、愛しうる限り愛せ」

2017-06-20T15:49:57+00:00

大分で強い地震がありましたね。

自分の住む地域はあまり揺れませんでしたが、被害や余震が心配です。

タイトルの通り、リストが作曲した愛の夢の話。

音楽家の中でリストの曲が一番好きです。

マゼッパや神曲、ラ・カンパネッラ...

幼少期から高校生までの、ピアノを習っていた頃、

リストの曲を演奏することが、目標でした。

中でも、一番好きな曲。

愛の夢第３番

「おお、愛しうる限り愛せ」

"O lieb so lang du lieben kannst"

最近、この曲がもともと歌曲だったことを知りました。

歌詞を要約すると、

愛せる限り愛せ

愛したいと思う限り愛せ

愛を与えてくれるひとの愛を粗末にするな

そのひとを悦ばせ、嘆かせるな

蔑む言葉はそのひとを哀しませ

悪気はなくても、そのひとは去るだけだ

いつか独り佇むときが来るだろう

そのひとの面影すらない墓場の前で

いくら話し掛けても聞こえていない

悪気ははないと嘆き泣こうとも

その涙さえ見えてはいない

もう抱きしめられない

もう唇を合わせられない

そのひとの唇は許していますとも語らない

愛してくれたそのひとは

貴方を想い、哀しみに泣いていた

そのひとはもういない

冷たい墓場で眠っているのだ

愛せる限り愛せ

愛したいと思う限り愛せ

いつか絶望のときが来てしまうのだから

哀しむときが来てしまうのだから

とてもざっくり、しかも妄想が入っていますが...

今の自分の気持ちを代弁してくれる曲だからこそ、

表現が私的になってしまいます。

いつか、この想いを込めて演奏できたらいいな。

通院日

2017-06-20T10:53:03+00:00

無事に起きれたので、じゃんじゃんと降る雨の中、病院に行ってきました。

結論、膠原病、自己免疫疾患の専門科の受診を勧められました。

また検査かなぁ...

とりあえずの痛み止めを処方してもらい、帰宅🏠

いくら強がっても、恐さには敵いません。

人間だもの(笑)

これが言いたかっただけ( ﾟДﾟ)

なるだけ、前向きに生きます(笑)

そう、前向き情報！玄米カイロが気になっています。

痛みに効くそうなので、検討中...。

大分、季節外れだけど(^^;

映画

2017-06-19T19:26:56+00:00

今日は、早く寝ようと思っていたけれど、さっきまで映画を観ていました。

悪の教典を...(笑)

一度、観たことはあったのですが、22年目の告白の予告で伊藤英明を観ていたら

ふと観返したくなり...

いや、眠れない(笑)

あの、チッチチーチッチチーが頭から離れない(；･`д･´)

そういえば、誰かも同じことを言っていたなぁ。

今は、スマホで映画鑑賞ができるので、

身体が動かせない日には欠かせない気分転換です。

いやぁ、いい時代に生まれたもんだ(笑)

来週あたり、体調が良くなれば、22年目の告白も観に行こうかな♪

映画については、まだ沢山書き残したいことがあるので、

また更新しよう～。

あ、明日こそ、ブッチし続けている病院に行かねば(笑)

起きれるのか...？

目標

2017-06-18T13:24:40+00:00

すこぶる体調が悪い。

痛みで眠れず、本日は6時就寝10時起床(笑)

でも、今日は嬉しい連絡で起きました。

痛みも吹っ飛びそう。

ドルフィンスイムがしたい🐬

今年の夏の目標！

と言っても、去年からずっと言っているけれど(笑)

身体の不調にも効果があるらしいので、期待！

イルカと泳ぐ為にも、体力をつけなければ。

カナヅチもどうにかしないと...(笑)

尊敬する人

2017-06-17T17:08:00+00:00

眠れないから更新。

自分の尊敬する人について、語ってみる。

今まで、尊敬する人は誰？という質問に

答えることが苦手だった。

と言うのも、そんな存在がいなかったから。

今まで、適当に家族や恩師の名前を挙げていたが（とっても失礼←）

ある日、突然、尊敬する人が出来た。

小林麻央さん。

news zero のときから、好きな芸能人ではあったのだが、病気と闘う、強く生きる姿に感銘を受けた。

愛読している小林麻央さんのブログKOKOROには、素敵な言葉が沢山ある。

その中で、一番自分に響いた、大切な言葉。

休むのも葛藤。

ずっと続く日々があるなら
休みたい。

でも、終わりが見えるなら
休んでなんかいたくない。

振り絞ってでも動きたい。

明日死ぬかのように今日を生きろ

と、言うけれど、

病気の時は

ずっと生きるかのように、
今日を生きろ

くらいが、丁度良いと思った。

今の私には。

来週には違う私がいたり。

それくらい、テキトーに。

体調のせいで思うように働けず、どん底まで悩んでいたとき、

この言葉が綴られたブログを見て、救われた。

限界まで動くタイプの自分の気持ちを、代弁してくれた気がした。

そう、休むのも葛藤。

明日に回した事柄が、明日必ず出来るとは限らない。

いつ体調を崩すかも分からない不安定な自分にとって、

好調な日の一日、24時間は短い。

だからこそ、せめて、自分の全てを振り絞る。

結局、翌日に倒れて悪循環なんだけどね(笑)

仕事をセーブしてからは、この言葉の通り

いい意味でテキトーに生きてる。

明日もずっと、生きていけるように、休むことは大切。

自分も、麻央さんのように、強く生きたい。

尊敬する、小林麻央さんに奇跡が起きますように。

おやすみなさい。

はじめてみた

2017-06-17T12:58:37+00:00

体調が悪く、引きこもりがちな毎日が退屈だったので、

ＨＰ兼ブログを制作してみました。

ゆるりと編集や更新ができたらなぁ、と思います。

また、

３年前から続く、原因不明の痙攣発作と痛み、脳血流障害を治す手がかりを

見つけられたらという思いもあります。

やりたいことを、する。

私らしさを残せる場所になれたら、いいな。

チプカシ